Ali veste zakaj?
6. maja obeležujemo mednarodni dan ozaveščanja o bolezni krhkih kosti – osteogenesis imperfecta. Prvič so ga obeležili leta 2010 v Avstraliji, danes se različni dogodki odvijajo v več kot 90 državah po svetu. V tujini ga imenujejo po simbolu boja proti tej bolezni »Wishbone day«.
Osteogenesis imperfecta je genetska bolezen, pri kateri prihaja do napak zaradi pomanjkanja ali napačno tvorjenega kolagena. Za bolnike so značilni krhkost kosti (posledično nagnjenost k zlomom), nižja telesna višina, skolioza in druge deformacije skeleta, modro obarvane beločnice, motnje sluha, težave z zobmi, prekomerno gibljivi sklepi, bolečine v kosteh… Bolezen je dedna, lahko pa jo povzroči tudi genetska mutacija.
Trenutno ni ozdravljiva. Zdravijo se samo simptomi. Zaradi pogostih poškodb in nepravilnosti v tvorjenju kosti lahko bolezen vodi do zmanjšane fizične gibljivosti bolnikov, ki lahko za pomoč pri hoji potrebujejo bergle ali invalidske vozičke. Povzroči lahko tudi druge hujše zaplete. Vsi bolniki nimajo enakih težav, bolezen se deli v več tipov, od milejših do težjih.
Bolezen se pojavlja v enem primeru od 20.000, zato jo uvrščamo med redke bolezni.
Poleg različnih ozaveščevalnih akcij se ta dan v znak podpore bolnikom oblečemo v rumeno.
Vabljeni na Visto!
