Humanitarno Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije svojim članom, bolnikom in njihovim svojcem že 29 let nudi različno podporo, v sodelovanju z medicinskim osebjem pa tudi dodatno strokovno pomoč ter krepi odnos med bolnikom in zdravnikom, ki je zelo pomemben za uspešno zdravljenje. S številnimi aktivnostmi ob Dnevu krvnih bolezni 21. septembra 2024 želijo še bolj osvetliti področje krvnih bolezni in njihovo zdravljenje ter še povečati podporo bolnikom.
V Sloveniji bomo 21. septembra pod okriljem Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije tudi letos obeležili Dan krvnih bolezni. Tega dne bo v Ljubljani na Prešernovem trgu postavljena izobraževalno- informativna stojnica:
kjer se bodo obiskovalci lahko srečali in pogovorili z zdravniki s področja hematologije, onkologije in transfuziologije, v dopoldanskem času bodo izvedli redni mesečni pohod (voden pohod po poteh Rimske Emone) v Ljubljani »POHOD V RDEČEM«. V večernih urah pa bodo »V RDEČEM« zasijali tudi nekateri prepoznavni objekti po Sloveniji. Mesarski most v Ljubljani, grad v Murski Soboti in v Celju, knjižnica Mirana Jarca v Novem mestu, Varna pot- stopnišče do Osnovne šole Marjana Nemca v Radečah, Mestna hiša v Ravnah na Koroškem, Gimnazija v Kranju, Ptuj – Mestna tržnica, Kamniti most v Škofji Loki, grad (ruševine) v Dravogradu, v Slovenj Gradcu – Kulturni dom, v Velenju – VISTA park, tržnica v Kočevju, občinska stavba v Postojni, spomenik na hribu Svoboda v Ilirski Bistrici, stavba MONG v Novi Gorici, fontana ob Glavnem trgu v Mariboru, občinska stavba v Brežicah, mavzolej v mestnem parku Krško, občinska stavba v Radovljici ter občinska stavba v Domžalah, tako kot številne druge eminentne zgradbe po svetu.
IZZIVI BOLNIKOV S KRVNIMI RAKI
Ozaveščanje bo ena ključnih aktivnosti 21. septembra na info-točki v Ljubljani. Potekalo bo pod sloganom “IZZIVI BOLNIKOV S KRVNIMI RAKI”. Predstavniki društva bodo skupaj z medicinskim osebjem s področja hematologije in onkologije od 9. do 12.30 ure vsem mimoidočim na voljo za pogovor o krvnih boleznih ter pripravljeni razložiti vse podrobnosti krvnih izvidov, obiskovalcem pa bo na voljo tudi tiskano gradivo in vodniki za bolnike. »Vabimo vas, da izkoristite izjemno priložnost za sproščen pogovor s strokovnjaki in z bolniki kar sredi Ljubljane«, nagovarja predsednica društva Jožica Filipčič vse, ki imajo kakršno koli vprašanje glede krvnih bolezni.
Tudi tiskovna konferenca bo posvečena ozaveščanju o krvnih boleznih in izzivom bolnikov s krvnimi boleznimi. Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije sprotno sledi razmeram v zdravstvu in se odziva na izzive, povezane z dostopnostjo do zdravstvenih storitev, rehabilitacije in reintegracije, posebno pozornost pa posveča tudi ohranjanju doseženega zdravja in spremljanju poznih posledic zdravljenja. Na tem področju smo v društvu nedavno izdali dva zelo odzivna vodnika za bolnike: Imunski sitem in krvne bolezni ter Pozen posledice zdravljenja rakavih krvnih bolezni. Obe publikaciji sta dostopni tudi v digitalni obliki na društveni spletni strani: http://www.drustvo-bkb.si/publikacije/vodniki-za-bolnike
Ker gre pri večini krvnih boleznih za agresivne oblike bolezni s hitrim potekom, je najpogosteje potrebno takojšnje ukrepanje in intenzivno zdravljenje, ki pa vedno ni brez posledic. Specialist hematolog Enver Melkić, dr. med. in tudi strokovni član izvršnega odbora društva je v uvodu vodnika za bolnike zapisal: »Veseli nas dejstvo, da je pri približno polovici bolnikov z najagresivnejšo obliko krvnega raka, kot je levkemija, mogoče doseči popolno ozdravitev, pri drugih rakavih krvnih boleznih, ki še vedno veljajo za neozdravljive, kot je plazmocitom ali druge oblike limfomov, pa se je preživetje bolnikov bistveno podaljšalo v primerjavi z rezultati zdravljenja pred 20 leti. Z razvojem laboratorijske diagnostike, ki nam omogoča čedalje boljši vpogled v naravo posamezne rakave krvne bolezni, z razvojem novih oblik zdravljenja in različnimi kombinacijami zdravil ter pravilne izbire zdravljenja, ki ga bo bolnik, ko je zaradi bolezni najbolj oslabljen, še prenesel, bomo tako za bolnika naredili največjo korist, ga ozdravili, podaljšali njegovo preživetje ali izboljšali kakovost življenja. Veseli me, da imamo zdravniki tudi na področju hematologije v svojih ambulantah čedalje več takšnih bolnikov, ki k nam hodijo na preglede še vrsto let od zadnjega intenzivnega zdravljenja.«
Pod okriljem Zdravstvenih domov in Splošnih bolnišnic po Sloveniji bodo društvene info točke z obsežnim ozaveščevalnim gradivom dostopne tudi 17. 9. 2024 ob Dnevu varnosti pacientov Slovenije v ZD Jesenice, Murska Sobota, Brežice, Krško, Ljubljana, Radeče, Kranj, Novo mesto ter SB Ptuj, Nova Gorica, Celje, Slovenj Gradec, Jesenice, Novo mesto, Murska Sobota, Onkološki Inštitut Ljubljana ter v UKC Ljubljana in UKC Maribor.
OSVETLIMO RDEČE, SKUPAJ PREMAGAJMO KRVNE BOLEZNI
V okviru septembrskih ozaveščevalnih aktivnosti marsikje po svetu znane zgradbe osvetlijo rdeče in s tem opozorijo na področje krvnih bolezni. Tudi v Sloveniji nadaljujemo s tovrstnimi osvetlitvenimi akcijami »OSVETLIMO RDEČE, SKUPAJ PREMAGAJMO KRVNE BOLEZNI« – letos bo 21. septembra zvečer z rdečo osvetlitvijo na to področje simbolično opozarjal:
Mesarski most v Ljubljani, grad v Murski Soboti in v Celju, knjižnica Mirana Jarca v Novem mestu, Varna pot- stopnišče do Osnovne šole Marjana Nemca v Radečah, Mestna hiša v Ravnah na Koroškem, Gimnazija v Kranju, Ptuj – Mestna tržnica, Kamniti most v Škofji Loki, grad (ruševine) v Dravogradu, v Slovenj Gradcu – Kulturni dom, v Velenju – VISTA park, tržnica v Kočevju, občinska stavba v Postojni, spomenik na hribu Svoboda v Ilirski Bistrici, stavba MONG v Novi Gorici, fontana ob Glavnem trgu v Mariboru, občinska stavba v Domžalah, občinska stavba v Brežicah, mavzolej v mestnem parku krško ter občinska stavba v Radovljici.
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije in Digitalni foto kljub Celje pod pokroviteljstvom Fotografske Zveze Slovenije in podjetja Roche d.o.o. razpisuje javni fotografski natečaj »OSVETLIMO RDEČE, SKUPAJ PREMAGAJMO KRVNE BOLEZNI«. Razpisna tema so motivi rdeče osvetljenih objektov po Sloveniji. Najboljše tri fotografije bodo nagrajene z zlato, srebrno in bronasto medaljo FZS, ter z lepimi knjižnimi nagradami.
Aktivnosti ob Dnevu krvnih bolezni bodo sicer del obsežnih akcij, ki vsako leto septembra, meseca krvnih bolezni, po vsem svetu potekajo ob:
- Svetovnem dnevu kronične limfocitne levkemije (1. 9.),
- Svetovnem dnevu levkemije (4. 9.),
- Svetovnem dnevu mieloproliferativnih novotvorb (9. 9.),
- Svetovnem dnevu ozaveščanja o limfomu (15. 9.),
- Svetovnem dnevu varnosti pacientov (17. 9.),
- Svetovnem dnevu darovalcev kostnega mozga (tretja sobota v septembru),
- Svetovnem dnevu ozaveščanja o kronični mieloični levkemiji (22. 9.) in
- Svetovnem tednu ozaveščanja o imunski trombocitopeniji (22. – 26. 9.)
- Evropski dan plazmocitoma (27. 9.)
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije se bo tako v mesecu septembru udeležilo tudi Festivala LUPO 12. 9. 2024 v Ljubljani, Briških izzivov v Goriških Brdih 18. 9. 2024, kjer bo veliko možnosti ozaveščanja javnosti o znakih in simptomih krvnih boleznim, ter tako osvetliti področje krvnih bolezni in njihovo zdravljenje ter okrepiti podporo bolnikom.
Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi že tako 16 let (od leta 2008) izvaja program Bolnik- bolniku, laična psihološka pomoč in podpora s strani bivših bolnikov, za lajšanje težav bolnikov in njihovih svojcev ob soočenju z boleznijo, bolnišničnem zdravljenju in kasneje v življenju ob vračanju v normalne tirnice življenja. Ob tokratni 16 – obletnici delovanja programa podpiramo izvajanje programa z SMS DONACIJO pošlji BOLNIK5 na 1919 in prispevajte 5 eur za izvajanje programa.
Dodatne informacije: Jožica Filipčič, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, email: info@drustvo-bkb.si; telefon: 041 649 735, 070 701 239
